会報『白鳥』130・131合併号

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★☆★  介護保険の査定・呼吸器医師のご支援をお願い申し上げます。 ★☆★

会長 村上きみ子

★☆★  低肺患者救済求め衆院議長に陳情書…東北白鳥会  ★☆★

陳情書

伊藤宗一郎先生に低肺機能者団体陳情の記念
左より湯浅恒代、伊藤宗一郎先生、東北白鳥会:村上きみ子会長
徳島O2会:湯浅喜三夫会長
平成11年7月30日衆議院議長邸にて撮影

★☆★  平成11年度総会が無事終了しました。  ★☆★

総会のメッセージのご披露

★☆★  ネプライザーと電気式たん吸引機は国から給付が受けられます  ★☆★

厚生省大臣官房
 障害保健福祉部

★☆★  肺気腫、呼吸リハビリで生存率40l向上  ★☆★

河北新報記事、平成11年(1999年)4月8日

★☆★  低肺救済チャリティー「花柳雅好先生の舞そめ」  ★☆★

1月23日、場所:電カホール

★☆★  善意の音色響く、演奏会で低肺患者支援  ★☆★

河北新報記事、平成11年(1999年)9月14日

チャリティーコンサートは盛会で楽しいひとときでした。

★☆★  診療室だよりI抄録 「呼吸リハビリテーション」  ★☆★

長崎呼吸器リハビリクリニック
院長 力富直人先生

★☆★  呼吸器リハビリ体操  ★☆★

ねらい:腹筋と呼吸筋を強くする
構成: 長崎呼吸器リハビリクリニック

★☆★  在宅酸素療法患者の入浴法  ★☆★

国立療養所東京病院
第二病棟婦長:斎藤様
他の資料より

 ★☆★  「会員さんのお便り」から  ★☆★

★☆★  東北白鳥会の最近の活動について  ★☆★

★☆★  編集後記  ★☆★

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★☆★  介護保険の査定・呼吸器医師のご支援をお願い申し上げます。 ★☆★

会長 村上きみ子

 来年四月にはじまる介護保険(最終条項詳細は未決定・問題も多い)は低年金のために酸素濃縮器に要する電気代にも事欠くような経済的に余裕のない高齢な私達低肺者には非常な不安とストレスとなっています。

「低肺者と自ら名乗った私達呼吸機能障害者達と患者会」は今全国的に急速に弱体化しております。それは患者が一齋に高齢化し、体力が激減するとともに視力も衰え、根気、持続力、進取の気性も失い、諦めが先に立ってきたからです。

 それでも、生き残りの結核後遺症の私達の中で、苦しみを肋骨や、骨隨の奥迄に味わったものが今日までの生きてきた道の厳しさと、無念さの中に残された気力を振り絞り低肺の危険さと、医療知識の普及、仲間への啓蒙、励まし等々に最後の死力を振り絞って活動を重ねつづけました。

 生命の根元は、肺と心臓の働きから始まり、全身の各臓器組織が絶え間なく活動と代謝し生体維持に勤めるのです。肺と心臓は身体への新鮮なエネルギーの補給基地です。

 新鮮な空気の取り入れ機関、気管支と肺は、外気からの徽菌にも侵されやすいので精密な機能も持っています。しかし風邪により併発する肺炎、インフルエンザ菌による侵食、等が代表的ですが肺の病気は沢山有り、複合感染で、生命に及ぼす危険度は倍増されます。、各地の病院の施設、学校等に多発した集団感染等は初歩の知識を蔑ろにした油断によるものが多いです。そして低肺者の肺の機能は健康人の二分の一三分の一しか働か無い方が多く、中には生命維持ぎりぎりで息づいている人も居ります。

  既往症のある肺機能の弱体者(回復者)が次々と脆くも死亡してゆくのを危惧し、東北白鳥会の低肺救済の猛運動が始まりそして、十六年を経過しました。「仲間の命を救うために」ただそれだけが主目的で活動した東北白鳥会の運動は、序々に地域に理解され、体力不足の低肺者のためにいろいろの方々からの心温まるご支援がつづいています。これは何にも優る精神的な支えとなり、また会運営継続の揺るぎない基金となりました。本当に感謝しております。

 しかしながら根本的に大事なことは国の制度の身体障害者手帳取得に呼吸機能障害者へ二級の制度を設定していただくことです。福祉が地方に移管された現在でも重度障害者の線引きには身障手帳一・二級所持者とあり、今問題の介護保険でも、手帳一・二級所持者が大切な査定条件となっています。身体障害者の手帳ランクは患者の生活可能実態とかけ違ってきており、まして社会参加等は非進行性障害者の行動力は天と地程の違いです。これでは障害者間での差別とも言えます。

◆呼吸器専門医の諸先生方にぜひお願い申し上げます。

 地方地方で息苦しく声すら上げえない低肺患者達に対し、厚生省はもう問題は片づいたと言う様な方策です。ここまで長年苦しんでいる私達は今、介護保険の査定で「立てる、服のボタンを嵌められる」等で要支援の線引きもすれすれです。働く事もできずに、さりとて戦前の教育で保護を受容もせずに辛抱と忍耐で弱い身体を生き抜いた低肺患者たちは「年寄り(低肺)は死んで下さい国のため」の言葉通りお金と家族の無いものは自然淘汰ね、と自嘲しては消えています。

◆呼吸器専門医の諸先生方「呼吸器機能障害者手帳二級新設と介護保険の査定等」に是非お力を貸して下さい。

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★☆★  低肺患者救済求め衆院議長に陳情書…東北白鳥会  ★☆★

 結核の後遺症や肺気腫(しゆ)などで慢性呼吸不全(低肺)に悩む東北六県の患者や家族でつくる「東北白鳥会」 (仙台市、村上きみ子会長、会員四百人)が三十日、東京・永田町の衆院議長公邸に伊藤宗一郎議長を訪ね、村上会長が低肺機能患者への救済と助成を求める陳情書を手渡した。

 陳情書は@障害者手帳の取得基準を見直し、「二級」を新設するA低肺ホームなど居住施設を確保するB呼吸器リハビリ訓練施設を新たに設けるーことなどを求めている。

 村上会長は、日本身体障害者の会に内部障害者の部会がないことや、患者の社会参加への道が険しいことなどの現状を語り、「東北の人たちの声なき声を拾い上げて、是正されるようにお願いしたい」と訴えた。これに対し伊藤議長は「早速、正式な機関で検討するよう指示する」と答えた。

 陳情には、十年前から白鳥会と交流している徳島市の低肺機能者グループ「徳島O2会」(湯浅喜三夫会長)も同行した。

河北新報
平成11年(1999年)7月31日(土曜日)

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陳情書

  低肺者(呼吸器機能障害者)に対して左記のように救済、助成の施策を実施戴きたく、陳情申し上げます。

(1)身体障害者の手帳取得は呼吸機能障害者に厳しいので見直して下さい。

 【見直して頂きたい事項と要望】

 ・二級の新設
 ・一級の緩和 …現基準値では生きているにも厳しい数値です。一年以上寝たきりで常時介護の状態という項目も介護人無しの孤独者では死ぬまで一級は取得できません
 ・トールの数値査定の廃止
 ・C型肝炎、肝硬変等の複合障害の加算 …C型肝炎、肝硬変等、結核手術後遺症の私達には加齢に伴い他臓器障害が併発されております。外面的には変わりなくみえても、可なりの身体的負担です。
 ・他の障害者との格差の是正 …進行性でない障害者は勤務、スポーツ登山が可

(2)呼吸機能障害者の居住施設の確保

 ・安心して住める施設(低肺ホーム等)を早急に設置頂きたい。

(3)呼吸機能障害者リハビリ訓練施設の新設

 ・長崎呼吸器リハビリクリニックのような呼吸リハビリ訓練施設を各医療プロックに一つ新設して、専門職、患者の訓練を早急に行って頂きたい。

(4)パルスオキシメーターの貸与

 ・在宅酸素療法は毎日毎日の日常管理が非常に大切です。簡単で安全なパルスオキシメーにて一日数度の測定をすることにより、体調の変化、危険度を直ちに把握出来ます。低肺者には血圧計や安全杖と同じよう自己管理や悪化予知に必需品です。医師が必要と認めた適応者に一人一台貸与して下さい。

(5)社会参加促進事業の策定と事業助成金の交付をお願いします。

・他の障害者はそれぞれに多種目の社会参加促進事業が認められていますが、呼吸機能障害者にも社会参加促進事業のメニューと事業助成金を交付下さい。

以上の各項について特段の御配慮を持って御取り上げいただきますよう陳情申し上げます。

平成十一年七月三十日

衆議院議長 伊藤宗一郎 殿

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★☆★  平成11年度総会が無事終了しました。  ★☆★

 平成11年度の東北白鳥会の総会は、7月3日仙台市福祉プラザに於いて開催され、岩城美和先生の指導により、白鳥会の会歌を合唱して始まりました。

会員の出席者は少なく委任状多数で、遊佐みゆきさん司会により進行、来賓祝辞のあと後パソコン一式他を寄付して下さったデンコードーユニオン三浦委員長に対し、感謝状を贈呈しました。議長に米田氏を選任議事に入りました。事務局から提案の事業報告をはじめとする議案は、満場一致で可決され無事終了しました。

 今年初の企画として、大変有名な東北民話寄席の今野家きぬずれさん、今野家東さんが低肺患者の心の慰めにとご多忙の中を特別出演下さり、会員も襖に寄り掛かりながら気楽に拝聴?久しぶりに皆がお腹を抱えて笑いました。とっても楽しく何年振りのリラックス!続いて医学相談会に入り、福田内科クリニック院長福田陽一先生の講話と病気についての質疑応答が行われ、全日程を終わりました。

 ご来賓の方々のお励ましの言葉、各先生方の祝辞などは私達に勇気を与えて下さいました。

ご来賓の方々
宮城県議会議員 遊佐みゆき
   同    坂下康子
   同    川島保美
仙台市議会議員 熊谷善夫
仙身協会長  平田健治
(敬称略)

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★☆★  総会のメッセージのご披露  ★☆★

  平成十一年度の定期総会及び医療相談会会の御盛会を祝し、心よりお慶び申し上げます。貴会の益々のご発展と会員皆々様のご健勝をお祈り申し上げます。

宮城県知事   浅野史郎

  本日、ここに東北白鳥会の「平成十一年度総会」が開催されますことを心よりお祝い申し上げます。
  皆様ご承知のとおり東北白鳥会は昭和五十九年に設立されて以来今日に至るまで、低肺機能者の方々の福祉の向上に大きく貢献してこられました。これは、現会長の村上きみ子様をはじめ、会員皆様方の結束と地道な努力の賜物であり、これまでのご尽力に対しまして心より敬意を表す次第でございます。
  本市といたしましても「仙台市障害者保健福祉計画」に基づき、障害者が主体的に地域に参加し自立した生活を安心して送ることのできる各種福祉施策の充実に努めてまいりますので、皆様の一層のご理解とご協力をお願いいたします。
  今後、貴会のますますの発展と、本日ご出席の皆様のご健勝を祈念いたしまして簡単ではありますが、お祝いの言葉とさせていただきます。

仙台市長 藤井黎

 平成十一年度東北白鳥会総会のご盛会を祝し、併せて今後益々のご発展と皆様のご健勝を心よをご祈念申し上げます。

仙台市医師会長、千田典男

  東北白鳥会平成十一年度総会の開催を祝し、日頃から福祉活動にご尽力されております村上会長はじめ皆様のお心に敬意を表し、貴会の今後益々のご発展と会員皆様のご健勝を心よりお祈りいたします。

衆議院議員 中野正志

 平成十一年度東北白鳥会総会ご開催誠におめでとうございます。日々啓蒙運動にご尽力くださいます皆様により敬意を表したく存じます。どうかみのり多き本日の総会となりますよう、ご期待申し上げます。

宮城県議会議員 菊地文博

  総会のご案内をいただき感謝いたしております。しばらく御無沙汰致しておりましたが又復帰いたしましたので、白鳥会の為に頑張ります。

宮城県議会議員 中沢幸男

 東北白鳥会の総会にあたり心からのお祝いを申し上げます。
 皆様の日頃からの御苦労に深く敬意を表しますとともに、様々な政策課題の解決へ向け一層尽力することをお誓い申し上げます。 

宮城県議会議員 藤原のりすけ

 平成十一年度総会、おめでとうございます。
 日頃、村上会長を中心にご精進の数々を拝し、心より敬服致して居ります。お身体ご自愛なされ、今後の益々のご活躍を期待して居ります。最後に、御会のご発展を祈らせて頂きます。

宮城県議会議員 川嶋保美

 日々に新たに。・・・・・・(祝辞に代えて)
 一年半後には二十一世紀に入ります。光陰矢のごとしを実感いたします。今年も東北白鳥会の総会の時期を迎え、その思いを強くいたしました。会員皆様、この一年いかがお過ごしたでしょうか。
 日々ご健勝でありますことを念じてまいりました。さて皆様の東北白鳥会は設立以来既に十六年となりましたが、この間多くの困難を克服しつつ機会あるごそれなりの成果を得られてまいりました。村上会長さんをはじめとする皆様のご努力に心より敬意を表します。
 しかし会の目標とされている事業は低肺ホームの整備の件をはじめ多くの目標がいまだに望ましい進展をみているとは言い難く、社会と行政の一層の理解を必要としているものと思います。私も関係機関への交渉等さらに取り組みを進めてまいりたいと存じます。会員皆様にはつらい体調の日々と存じますが、つねに希望を抱いて、日々に新たな思いでがんばっていただきたいと存じます。

熊谷善夫

 東北白鳥会皆様、本日は平成十一年度の総会にお招きをいただいて、ありがとうございます。この会が、十六年にもなるとお聞きして、本当に長い間、皆様が一生懸命がんばってこられた年月を思い胸が熱くなります。私は県会議員の遊佐みゆきさんを通じて、一年ほど前に会長の村上きみ子さんと知り合いになりました。街頭募金をしたり、宮城県身体障害者福祉協会に行ったり何度か活動のお手伝いを共にして参りました。村上さんの一生懸命な姿をみるたびに、私も勇気づけられ共に頑張らなければという気持ちを強くしました。皆様の少しでもお役に立ちたいと強く願っておりますので、いつでもお気軽にお声をかけていただければうれしいです。

仙台市市議会議員 佐藤わか子

  東北白鳥会の平成十一年度総会のご盛会おめでとうございます。私は、私自身が勤めていた企業のボランティア活動を通じて東北白鳥会を知りました。村上会長をはじめ関係者のかたから活動内容を教えていただき、知れば知るほど日頃の会員の方々のご努力に対し、心から敬意を表します。皆様の活動に対し、私もいろいろな形でご一緒することができれば嬉しいです。今後とも貴会のご発展と会員の皆様のご健康をお祈り申し上げます。

仙台市市議会議員 岡本章子

  東北地方も梅雨に入ったのでしょうか蒸し暑い日が続いておりますが、東北白鳥会の皆様にはいかがお過ごしでしょうか。この度は平成十一年度の総会を迎えられるとお聞きして、これまでの皆様方のご支援に対し感謝の気持ちをお伝えしたく、お手紙を書く事に致しました。
 ご存知の様に、わが国の脳死臓器移植も四例目の提供が無事に終わり、少しずつ軌道に乗りつつある感が致します。臓器移植法が制定されてから一年半が経過した中での実施でしたが、法の制定時には脳死の判定に従って臓器の提供をする意志を書面で表示していた方が殆ど皆無であった事を考えると、比較的早い時期に実施されたと思って居ります。中でも宮城県の古川市立病院で三例目の提供が行われた事は、私たちが行って来た宮城県で
の意志表示カードの普及活動が少しずつ成果を上げつつある事の現れで、白鳥会を始めとする患者さんの団体の献身的な活動の賜物と感謝致しております。 心臓や肝臓、腎臓の移植はスムーズに実施されておりますが、皆様が一番関心を寄せておられる肺の移植はなかなか困難の様であります。しかし東北大学の藤村教授等の頑張りで早晩実施されることは間違い有りません。低肺機能で悩んでおられる方が、一人でも多くその悩みから解放される日の来ることを願っております。私共はこれからも意志表示カードの普及活動に努力して行くつもりでおりますが、東北白鳥会の皆様方にもお身体に気を付けられつつ、普及活動へのご協力を賜りますよう宜しくお願い申し上げます。

東北大学第二外科 教授 里見進

  東北白鳥会総会の開催お慶び申し上げます。本来なら出席の上、一言ご挨拶申し上げなくてはならないところですが、時間の都合をつけられず書面にて失礼させていただきます。
  皆さまもテレビ、新聞のニュースですでに御存知のことと思いますが、一昨年の臓器移植法の施行後、一年以上を経過して本年の三月にようやく第一例目の脳死臓器移植が行われました。以来、五月一例、六月二例と、当初予測したよりもはるかに高い頻度で臓器提供が行われ、国民一般への臓器移植の考え方がかなり浸透してきたことをうかがわせます。その原動力の一つとして、臓器提供意思表示カードの精力的な普及活動に多大なお力添えをいただき、この場をお借りして感謝の意を表わさせていただきたいと存じます。
  幸い、これまで移植を行った患者さんはどなたも元気を回復された様子で、より一層臓器移植に対する理解も深まるものと思われます。
  しかし、一方でこれまでの四例の中で提供可能もなく肺移植の困難さがあらためて浮き彫りにされた形となっております。今後、臓器移植に対する医療側の理解の深さがあらためて浮き彫りによって、肺移植が可能な例も現れるであろうと思われますが、私どももその時に備えて十分に心の準備をしておかなくてはならないと日ごろから肝に銘じております。
  肺移植という治療法によって、どれくらいの呼吸不全の方を治療可能であるのか、現時点ではまだまだほんの微々たる力に過ぎませんが、より多くの方々にその恩恵を与えて差し上げることができますように私どもも力を尽くしてまいりたいと考ております。
  簡単ではありますが、白鳥会会員の皆さまの今後の御健勝をお祈りいたしまして私の御挨拶とさせていただきます。

東北大学加齢医学研究所 呼吸器再建研究分野医局長 近藤丘

 平成十一年度白鳥会総会を迎えられ誠におめでとうございます。
  慢性呼吸不全患者さんの在宅療養生活を有意義にするものの一つに、同じ悩みや不安をもっておられる患者さん同士やその家族の人たちの親睦部公的援助など多くの成果を勝ち取ってきました。これもひとえに会員のみなさま一人一人の活動が、行政を動かした結果であろうと推察されます。ここに至るまでは会長の村上さんを始め、会の運営を支えてこられた役員のみなさまのご苦労は言葉では言い尽くせないものであろうと思います。 呼吸不全は、感染症や心不全によって急性憎悪致します。会長や役員のみなさまも一人の患者さんですから、十分健康管理に留意されますようお願い申し上げます。
  私たち、千住研究室も呼吸リハビリテーションの普及と発展に努力し、少しでも患者さんのお役立てればと思っています。平成十一年七月より帝人住宅医療東日本株式会社仙台営業所に当研究室の高良(たから)理学療法士が就職しました。富城県理学療法士協会の安藤先生を中心とした理学療法士の仲間と各地の病院や施設で呼吸リハビリテーションの普及活動や指導を行う予定でいます。呼吸リハビリテーションを通じて、皆様方のQOL向上に寄与できればと思って居ます。高良理学療法士のご指導ご鞭撻を宜しくお願い申し上げます。
  最後に会員の皆様方の益々のご健勝とご多幸をお祈り致しております。

長崎大学医療技術短期大学部理学療法学科千住研究室 助教授 千住秀明

  平成十一年度総会の御成功を祈念致します。
  いつも「白鳥」をお送り下さり、有り難うございます。 私の所属が下記のように変わりましたので宜しくお願い致します。

国立療養所湯田川病院 山形大学医学部教授 佐藤忍

  東北白鳥会の平成十一年度の総会が開催されますことを御祝い申し上げます。
  会員皆様の励ましと協力によって、呼吸不全に対するより良い診療対策が講じられるようになることを願っています。総会の御成功を祈り申し上げます。

福島県立医科大学第二内科 教授 粕川 禮司

 創立十六周年総会のお祝い
 このたびは、貴会、創立十六周年総会を迎えるにあたり、心よりお喜び申し上げます。創設以来、低肺機能者のため、確実に福祉施策を伸ばされ、着々と今日の地盤を築かれましたのは、ひとえに、長年にわたる豊富なご経験と機敏なご裁量による、すぐれたご指導によるものと拝察いたします。特に最近は、介護保険の施行日が目前に迫り、福祉の締め付けが激しく、また、低肺機能者には療養生活も、ままならぬ世代に移行している今日、貴会は内部三級障害者の医療費助成に始まり、多大なる業績を勝ち取り会員に対する福祉向上に努めて、貴会のご発展ぶりには敬服せざるを得ません。
 謹んで貴会のご発展を祈り、今後も福祉行政の発展に力を振るわれますよう、ご期待申しあげます。本日は書面ですが、とりあえず、お祝いを申し述べ、皆様のご健康と第十六回総会のご成功を祈念致します。

徳島O2会長 湯浅喜三夫

  白鳥会の総会開催おめでとうございます。今後も姉妹会として友好のきずなを深く結んで共に歩みましょう。
 私ごとですが、このたび会長職を吉野安太郎さんにお願い申し上げることができました。
貴会の益々のご発展をお祈り申しあげます。

北海道低肺の会 名誉会長 福居文悦

  十六年目の総会、本当におめでとうございます。
  今後ともますますのご発展をお祈り申し上げます。

山形県支部 支部長 小野瀬蘇風

  東北白鳥会の平成十一年度総会の開催を心よりお祝い申しあげます。
 私たち難病患者を取り巻く環境は、一層厳しいものがありますが、患者も家族も孤立することがな助け合い、
励まし合い、正しい医療と医療制度の改善と対策の前進を求めて、互いに力を合わせていくことを願います。
貴会のお働きの今後一層のご発展をご期待申しあげます。

社団法人 日本リウマチ友の会宮城支部 支部長 蔵本英ニ

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★☆★  ネプライザーと電気式たん吸引機は国から給付が受けられます  ★☆★

都道府県知事
各指定都市市長
中核市市長         殿

厚生省大臣官房
 障害保健福祉部

「重度身体障害者に対する日常生活用具の給付及び貸与について」及び「重度障害児に対する日常生活用具の給付等について」の一部改正について

 標記については、平成47年7月18日社更第120号厚生省社会局長通知(重度身体障害者に対する日常生活用具の給付及び貸与について)及び昭和47年8月15日児発第520号厚生省児童家庭局長通知(重度障害児に対する日常生活用具の給付等について)により実施されているところであるが、今般、同通知の一部を別紙のとおり改正し、平成10年4月1日から適用することとしたので通知する。
 なお、各都道府県、指定都市及び中核市におかれては、御了知のうえ、貴管下市町村及び関係者に対する周知徹底を図るとともに、適正な施行に向けた対応方お願いする。

「重度障害児に対する日常生活用具の給付等について」  
別紙1 重度障害児・者日常生活用具給付等事業実施要綱の別表に新規種目としてネブライザーと電気式たん吸引器を次のとおり追加する。

区分 種目 障害及び程度 性能等
給付 ネブライザー
(40,000)
身体障害者手帳の交付を受けた児童であって当該手帳に身体上の障害(呼吸器機能障害に限る。)の程度が3級以上であるもの、又は同程度の身体障害児であって必要と認められるもので、原則として学障害児が容易に使用し得るもの。齢児以上のもの。 障害児が容易に使用し得るもの。
給付 電気式たん
吸引器
(67,000円)
身体障害者手帳の交付を受けた児童であって当該手帳に身体上の障害(呼吸器機能障害に限る。)の程度が3級以上であるもの、又は同程度の身体障害児であって必要と認められるもので、原則として学齢児以上のもの。 障害児が容易に使用し得るもの。

◆呼吸器機能障害者へ日常生活貸し付け用品として国から給付

品目 基準額 給付年月日
酸素ボンベ運搬車 25,800円 平成元年4月1日
ネプ゛ライザ- 40,000円 平成3年4月1日
吸引器 67,000円 平成10年4月1日
吸引器 (仙台市) 34,500円 平成6年4月1日

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★☆★  肺気腫、呼吸リハビリで生存率40l向上  ★☆★

長崎大助教授ら、長期調査で効果実証

 肺が弾力性を失い呼吸困難に陥る肺気腫(しゅ)患者に対する継続的な呼吸リハビリテーションが、生存率を四年で四〇l以上も高めることが、長崎大医療技術短期大学部の千住秀明助教授(呼吸理学療法)らの研究でこのほど分かった。
 呼吸リハビリは国内ではほとんど普及していないが、高齢化に伴い患者が急増している肺気腫について、長期の追跡調査で治療効果を実証したのは初めて。重症化すると肺気腫と同様の治療が必要となる慢性気管支炎や高齢のぜんそく患者の治療にも影響を与えそうだ。研究結果は来月、英国の専門誌に発表される。
 千住助教授によると、調査は長崎大病院など3つの病院に入院後、症状がほぼ同じで、一九八五年(昭和六十年)から九六年の間に在宅で酸素吸入治療を始めた百16人の患者(平均年齢約七十二歳)を対象に実施。気管支拡張剤などの薬物による治療だけを行った96人と、薬物治療に併せ呼吸リハビリの指導を受けた20人の生存率を比較した。その結果、リハビリをしていない患者の生存率は、酸素療法開始から四年後が五三l、八年後30lだったのに対し、リハビリを実施した患者では、四年後が九四l、八年後四七lで大幅に上回ることが分かった。
 呼吸リハビリは、口をすぼめる呼吸法やたんを吐く方法、運動訓練などを同一のプログラムで実施するもので、患者は入院時に基礎訓練を受け、退院後は外来で月2〜8回程度、一回約30〜50分のリハビリを受ける。
 千住助教授は「リハビリの適用で、多くの人が長生きできるだけでなく、自立した日常生活も可能となり、余生を在宅で有意義に過ごすことができる。入院期間の短縮や介護の軽減など、医療経済面のメリットも大きい」と話している。

河北新報記事、平成11年(1999年)4月8日

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★☆★  低肺救済チャリティー「花柳雅好先生の舞そめ」  ★☆★

1月23日、場所:電カホール

花柳雅好先生の舞そめが「低肺救済チャリティ」として開催されました。
 平成七年から引き続き開催して頂き、今回は六回目になります。低肺者には大変有難い催しでございます。会員もお招き項き、日頃家にとじこもりがちな私たちには、何よりの贈ものと喜んで当日の晴天を析念しています。
 地域の皆々様の一つ一つのお声、お励ましがともすればダウンしそうな「白鳥会」への天からのエールとして気カを奮い立たせて下さいます。

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★☆★  善意の音色響く、演奏会で低肺患者支援  ★☆★

プロ、アマが無償で参加、東北白鳥会

 肺機能に障害を持つ低肺患者を支援するボランティア活動を行っている「東北白鳥会」(村上きみ子会長)は十一日、仙台市青葉区の市福祉プラザでチャリティーコンサートを開いた。
 コンサートには県内の声楽家やピアノ奏者らが無償で出演。声楽家の佐藤ミエさんらによる「荒城の月」の二重唱や、バイオリン奏者平松典子さんのソロ演奏などが披露された。
 ステージの最後を飾ったのは、県保育専門学院(橋本一子学院長、生徒百人)の生徒十九人のハンドベル演奏。アニメ映画「となりのトトロ」のテーマ曲など四曲を合奏した。部員が両手に持ったべルの輝きとやわらかい音色が、約百九十人の聴衆を魅了した。
 コンサートの収益金は、低肺患者のためのホーム設立資金や、東北白鳥会の活動資金に充てられる。出演者の一人で声楽家の栗原真弓さんは「出演依頼を一も二もなく引き受けました。低肺患者への理解促進に少しでも役立てばうれしい」と話していた。

河北新報記事、平成11年(1999年)9月14日(火曜日)

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★☆★  チャリティーコンサートは盛会で楽しいひとときでした。  ★☆★

  九月十一日、朝方の激しい雨も午後には上がり、ご来場の皆様の足をお留めする事もなく、ご出演下さった先生方の熱意も加わって、格調高い心温まるコンサートとなり、聴衆の方々も和やかな雰囲気のなかで、耳に馴染んだ懐かしい調べに、時間の経つのを忘れて聞き入っておられました。
  また保育専門学校の学生さんのハンドベルの清らかな音色に心を打たれ、会場一杯の拍手に、私どもに対する温かいお気持ちがあふれており、地域の皆様のお心とご支援が伝わって、只々感謝で胸が一ぱいになりました。
  最後に会場とステージが一緒になって、「見上げてごらん夜の星を」の大合唱に続き来年もまた、九月の第二土曜日に!との案内がありますと、あちこちからぜひ伺いましょう、との声がかかり本当に有難く、皆様のご期待に添える良い企画をと考えて居ります。

今回の収益金は 264,573円 です本当に有り難うございました。

 
暖かい余韻いっぱいのフィナーレ
 

出演者の諸先生方と終了後のスナップ

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★☆★  診療室だよりI抄録 「呼吸リハビリテーション」  ★☆★

長崎呼吸器リハビリクリニック
院長 力富直人先生

1、呼吸困難のために日常特に、患者にとってショックなのが息切れを改善する方法が見つからない・・・・いわゆる (不治の病である)という医師の宣告である。

患者に残されたものは何か。わずかながらも必死に伸び縮みする肺とそれを懸命に動かす呼吸筋である。呼吸器リハビリテーションは、それを最大限に生かす道であり、科学的に組織化された理学療法は患者の病根の改善に寄与する、という考えであり実践である。

2、古くて新しい呼吸器の治療法

最近呼吸リハビリテ ーションが注目されている。これが医療の歴史に登場するのは今世紀、特に人類にとって最も脅威であり、現在でも開発途上国では、なお問題である肺結核とその後遺症である労作時呼吸困難の改善を目的とするものであった。結核患者にとって安静こそが主たる治療法として奨励した時期があった。しかし前世紀の一八八〇年代にアメリカ合衆国の医師であり結核を患っていたチヤールズデニソンは、それまでの常識に反して運動すると却って気分がよいことに気づきこれを本に著した。このことがアメリカ合衆国の医師バラックによる、慢性閉塞性肺疾患の呼吸訓練や運動訓練へと繋がっていく。呼吸リハビリテーションと聞くと肺痰法や術後の呼吸筋訓練や運動療法などを想起される方が多いど思うが、実際は上下肢の筋肉訓練を含め全身の運動療法が更に重要であり不可欠であることがこれらの研究で明らかにされていった。

3、慢性の肺疾患は本当になおらないのか

 慢性肺気腫などの慢性肺疾患を有する患者におこる労作時呼吸困難は、不可逆的と考えてきた。患者の絶望感はこのことを説明された時から始まる。やがて訪れるであろう呼吸困難による死を座して待つしかないのか。まず患者の念頭に浮かぶであろう懸念である。大勢の医師を尋ねてみても、みんな口を揃えて肺気腫は治らない、後は酸素でも吸ってじっとして過ごすしかないと言われた時の絶望感-患者にとって〔これ以上何もできない〕という希望のない状態に陥るのである。肺気腫は内科的治療ではどうしょう
もないというのが専門家や一般医師の見解となっている。これが慢性肺気腫が不治の病と言われる原因である。同様に結核後遺症も広範に肺結核に侵されて治療した後の肺は、既に器質的変化のために不可逆的であるが故に不治である。しかしこの説には重大な落とし穴がある。肺はそれ自身で動くのではない。動かしているのは呼吸筋であることが忘れられているのである。肺を通して体内に取り込まれた酸素はどこでどう消費されるか、言うまでもなく肺呼吸筋を含む胸郭で動かされており、酸素の殆どは筋肉で消費され、運動時には特に甚だしい。だとすれば何らかの改善の余地は残されているのではないか。

呼吸器の専門家にしての誤解と医学部での教育の盲点

 医学部では慢性肺疾患についての病体生理については詳しく教えるが、実際の治療となると僅かしか教えない。専門家になればなるほど詳しい肺機能や病理学的考察に関心が集まるために、その不可逆的変化についての絶望的資料ばかりが学生の頭に詰め込まれて行く。私自身つい最近までそのように考えていた訳だから、決して他の学者や医師を責めている訳ではない。しかしながらやはり〔木をみて森をみない〕式の現代医学のあり方を今にして気づくのである。特に医師側の筋肉の生理学に対する無関心がその原因であり欠落部分であると言わざるを得ない。
 筋肉や骨格への関心は従来整形外科や一部神経生理学に携わる医師が関心をもってきたが、慢性肺疾患の呼吸筋や上下肢筋の病態生理学を講義している医学部では非常に稀であった。

慢性の病気が治るということは

 真実を知ることは重要である。ときにはつらい真実も知らなければならないこともある。安易な希望(嘘と言い換えられるほど)は最終的には患者の人生に有害である。インホームドコンセント(医師は説明して、患者はそれを聞いて納得してこそ医療は成り立つ、という考え方)とはその意味でガン患者の治療のみならずあらゆる疾患で尊重されるべきである。
 しかし治らないとは一体どのような状態を指すのであろうか。厳密な医学的定義に従えば慢性肺気腫は治るとはいえないかも知れない。しかし患者にとっての治るとはそのようなものを言っているのではないように私には思えるのである。なぜならば間違ってこの言葉を使えば、患者にとって最も大事な〔希望〕を奪ってしまうからである。症状を改善できる、しかも患者自ら実践することにより、労作時呼吸困難が改善でき、あるいはコントロール出来るとしたら!
 私は呼吸リハビリテーションについて患者に説明するさい、脳卒中のリハビリテーションを例に話をすることにしている。脳卒中の患者の脳は、リハビリテーションをしたからと言って元の脳に戻るわけではありません。しかし脳卒中後にただじっとして寝ていた人と、努力してリハビリテーションを行った人と比べると、その差は歴然としています。ではリハビリテーションにより障害をうけた脳は再生して元に戻ったでしょうか!肺の病気も同じことです。肺の機能が低下していてもそれを生かす道はあるのだと確信しています。こう言うと、殆どの患者に納得してもらえるのである。

抄録責任者 木村 久米治

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★☆★  呼吸器リハビリ体操  ★☆★

ねらい:腹筋と呼吸筋を強くする
構成: 長崎呼吸器リハビリクリニック

◆仰臥して両膝を揃えて立てる

1 息を吸う。吐きながら左足を高くあげて下ろして息を吐き終わる。今度は右足に代えて同様に運動をする。
2 息を吸う。息を吐きながら左に倒し、元に戻して息を吐き終わる。同様に右に倒し元にもどし息を吐き終わる。
3 後頭部に両手を組み息を吸う。息を吐きながら右肘と左膝を近づけ、元に戻して息を吐き終わる。同様に息を吐きながら左肘と右膝を近づけ、元に戻して息を吐き終わる。
4 息を吸う。息を吐きながら両手で両足を抱えて吐き終わる。

◆座ったままの姿勢で

5 両肩をすぼめ、息を吸いながら上に挙げてストンと落として吐き終わる。
6 両手を逆に組み、息を吸いながら頭上高く挙げ、ストンと落として吐き終わる。
7 両手を両肩に乗せたまま、ゆっくり大きく五回前まわしをし、反対に後ろまわし五回して終わり、両手を下におろす。
8 首を前に倒し、後ろに戻し元に戻し、左に曲げ元に戻し、また右に曲げ元に戻す。五回繰り返す。
9 首をゆっくり、大きく右回して元に戻し、同様に左回しをして元に戻す。
10 息を吸う。息を吐きながら、両手を左に振り、身体を左にひねり、吐き終わるまでに戻す。
11 右掌で右体側を押さえ、左掌をその下に添え、息を吸う。
息を吐きながら体を左に倒し、吐き終わるまでに戻す。
左掌で左体側を押さえ、右掌をその下に添え、息を吸う。
息を吐きながら体を右に倒し、吐き終わるまでに戻す。
12 息を吸いながら両手を左右に思いきり広げ、息を吐きながら元の姿勢に直す。所謂深呼吸をする。
13 ゆっくり腹式呼吸をして、呼吸を整えて終わる。
一日に二回行い、継続的に三-六カ月すれば効果あり。
 休むと元に戻り易いと言われています。出来るだけ続けたいものです。

 新しい発想で解説された資料はきっと会員諸氏に感銘を与えるに違いない。欲を言えば言葉に加え簡単なイラストで、実際の絵で分かりやすく解説してあれば何もいうことはない。
 木村久米治氏のご好意に感謝している。息切れに悩む会員諸氏に呼吸リハビリの新しい体操として普及できそうです。

平成十一年九月
ワープロ協力者 音田忠男

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★☆★  O氏への往復書簡のなかから  ★☆★

木村久米治氏

前略
お便り有り難うございました。
いろいろと日頃、病気特に肺呼吸について私が考えていたことを書いて外の人に伝えたのは、初めてでしたので、ご理解戴いたのかなと喜んでいます。
実は、C型肝炎(四十年前の胸郭成形術の際の輸血感染で劇症肝炎になり大変な苦労をしましたが、発症しないまま、忘れていたのでしたが血液検査で見つかりました)と前立腺肥大になってしまいました。
 その後医者の助言や薬などもらいましたが、あまり効果がなく、その内いつとはなく病気を忘れるようになりました。物の本を読んでいる内に、腹式呼吸をしたお陰ではないかと考えるようになりました。
C型肝炎でいえば、GOTGPTとも30以下になっています。
前立腺の方は薬を飲む必要なしと言うことになっています。殊に血圧が高い時など、腹式呼吸をすると忽ち10か20は数値がさがります。即効性とはいかないまでも、可成期待して良いのではないかと、思っています。「継続は力なり」とはよく聞きますが、全くその通りです。
 私の同級生で四日間も意識不明で葬式の準備をしたほうが良いと、医者に言われた男がいます。やはり肺機能が低下して呼吸不全をおこしたためでした。在宅酸素療法をすすめ腹式呼吸をするようになりました。いまでは「おれは二十四時間腹式呼吸をしているんだ」と威張っています。稚気愛すベき男です。
先日福祉プラザであった肺呼吸リハビリ講習会にも来ていました。いまや熱心な白鳥会員です。会の決算期には十年分の会費を納めてくれる奇特な人物でもあります。
宮沢賢治ではないのですが、同病の人がいると行って体験談を聞かせ腹式呼吸を伝授しています。黙って見ていられない性分なのでしょう。同級生でも特に仲のいい友人です。後略

◆事務局から

 研究熱心な木村久米治氏はご夫人介添えで「長崎呼吸器リハビリクリニック」にも体験入院されて腹式・呼吸リハビリの素晴らしさ等をいろいろと後進に指導されておられます。
 全日空の対応その他の見聞録・医療相談などもお聞きできます。在宅酸素療法十年のキャリアです。

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★☆★  在宅酸素療法患者の入浴法  ★☆★

国立療養所東京病院
第二病棟婦長:斎藤様
他の資料より

(1)楽で楽しい入浴法(重いです)

(2)息苦しさをやわらげる日常動作のコツ…入浴法

     @体を洗う…長いタオルを使いましょう(重いです)
     A体を洗う…座面の高いいすを用意しましょう
     B洗髪…片方の腕だけを挙げましょう(重いです)
     C湯船に入る…休んでから湯船に入りましょう
     D身体を拭く…休んでから身体を拭きましょう(重いです)
     E換気をしましょう(重いです)
     Fできるだけシャワーを利用しましょう
     G無理をせずに手伝ってもらいましょう

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 ★☆★  「会員さんのお便り」から  ★☆★

(お便り1)

 比較的暖かな冬を過ごし春を迎える事ができほっとしている昨今です。村上会長さんには東北白鳥会の会長さんとして低肺の患者であるにもかかわらず同病で苦しんでおられる仲間のために献身的に尽くされておられる事、心から感謝申し上げますと共に唯々ありがたく衷心より御礼致します。それにしても体調が思わしくない時もままおありでしょうに企画・連絡・実施・事後の処理・将来の対処等々健康体も大変な御仕事をやり遂げられておられる事にひたすらな情熱を感じながらこのお仕事を会長さんとして続けていただけるようにしてほしいと、祈らずにはおられません。本当にご苦労様でございます。
 さて機関紙「白鳥(122・3号)」頂戴いたしました。有難うございました。充実した紙面内容にいつもおおいに勉強させられております。専門のお医者さんの話、世相、体験記おおいに参考にさせていただきます。特に今回は「木村さんの長崎のリハビリの記事」が参考になりました。できれば私もこのような入院をし日常どうすごしたらよいかの指導をいただけるようにありたいと思っております。その節はよろしくお願い申し上げます。
仙台での諸行事には家内が参加しており私はそのあとお話を聞いておりますがほんとうに参考になる事が多く喜こんでおります。会長さんにはテレビを通してお会いしている状態です。「今回の見学と懇親会」は時間がなくて参加できませんでした。
私の持ってる器具(指にはさんで血中酸素や脈を計る)がパルオキシメーターだと思います。去年町から東北大付属病院入院した折に出入りの業者さんから購入いたしました。正しい見方も十分でないまま使用しておりますがいつかの機会にご指導いただけるように考えております。
みなさん、それぞれの悩みをかかえながら懸命に生きていらっしゃる。私もそれなりの努力をして 頑張らなくてはと思っております。
ここ三年続けてきまって三月〜四月に入院をくりかえしております。今年は何とか四月の花見(私の家は白石川土手の下で一目千本桜で有名)時には家で過ごせたらと思いますし、会長さんはじめ会員の方でお出かけになられる方は一休みの場所にしていただければとも思っております。
季節変わりで気温の差の大きい時期は要注意です。十分注意したいと思っております。・会長さんも体調を崩された記事を読みました。事務局をお引受けになり一手にご活躍との事何とか、事務局のお仕事を手伝っていただけるようなボランティアの方がいらっしゃるといいのですが 理想をいえば事務局手当てぐらい出せるようなら一番いいのになぁなどと思っております。多少の金なら会員から会費の外に集める事はできないのでしょうか?
年会費同封いたします。郵便局、銀行が遠いので五千円同封いたしました。あとの二千円は通信費とか適当に使用していただければ幸甚です。
なんやかやとりとめなく書き綴りましたご判読ください。
改めて会長さんに感謝申し上げながら、会長さんの体調が良い状態でありますようお祈り申し上げます。

平成十一年三月OS

◆お便り2…「炭酸ガスの多い方々への福恩」

  新しい呼吸器治療法(ニップバイパップ)について当会においても二、三人の会員が実施体験治療をうけて大変好評ですから患者さんの手記をお知らせします。(湯浅)

 川の流れのように愛を永遠に

 鼻マスク人工呼吸器ニップネーザルにめぐりあえて一年七ヵ月の月日があっと言う間に過ぎようとしております。
 平成十〇年一月13日呼吸器の病状が悪化、大串内科へ入院させて戴きました。鼻マスクが出来て私達のような慢性呼吸不全患者には朗報であった事を先生から聞いていましたが果して保証出来ない生命故何時めぐり合えるかが最大の不安でした。神に祈るのみでした。娘が「お母さんお金で買えるものなら買いたいね」と切端つまった言葉でした。
 大櫛先生やテイジンさんが器械の設定をして戴かないと駄目なのよ」と言うと「それ迄お母さん大丈夫かな」と目に涙を浮かべ乍ら必死で案じてくれたことを思います。
 テイジン、湯上さん、大櫛先生のご努力によりまして入院翌日、器械を持参して戴いた時は夢のようで言葉にはならない程嬉しく感動の気持ちで一杯でした。
 今でも当時のこと思い出すと一生忘れることは出来ません。朝の目ざめが悪く頭がボーッとして重く眠気がするのでハルシオンを常用していたのが飲まずに眠れ嬉しいと思ったのが期待はずれ。顔足などむくみが出来る、血ガス検査では炭酸ガス分圧98.6トール酸素分圧49.7トール、今から思えばゾーッとする状態でした。 私は本当に、幸運に恵まれ危うい命を助けられました。ひとえに大櫛日出朗先生と湯上克弘様の親にも勝る暖かく優しいお心の賜物と深く感謝しております。器械の設定には、並々ならぬご苦労があったと思います。圧をあげると血圧が上がるし、お二方には夜おそくまで度々来て下さいました。
 ほんとうに頭が下がります。お蔭様で最近七月13日ガスレポートでは炭酸ガス分圧58.1卜1ル酸素分圧93.3トールと大分改善されました。
 鼻マスクの使用時間夜八時から朝八時迄検査結果により、昼間一時間三十分 二時間、夜中に夢を見ながら無意識に、鼻スクをめくリピッピッーとの警告音に目ます。ハプニングもありましたが愛する鼻マスクと仲よくおつき合いし乍ら快適に毎日を送らせて頂いております。心の健康を培う為十年程前よりシビックセンターの音楽室で毎週、日曜日の夜矢野先生指導のもとにカラオケをしています。大櫛先生もリハビリになるから多いに頑張りなさいと励まして下さいます。

心に太陽を・・・くちびるに歌を

 未来に向かって、ニップネーザルを最愛の友としておつき合い願いたいと、感謝の気持ちを忘れずに心穏やかに生きて行きたいと、祈っております。
 どうぞ同じ悩みをお持ちの徳島O2会の皆様、ニップネーザルの強い味方が待って、おります。
 幸運の日々が訪れることを願ってやみません。

徳島O2会  NS

徳島O2会 会長 湯浅喜三夫さま

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★☆★  東北白鳥会の最近の活動について  ★☆★

  東北白鳥会は、障害者スポーツはおろか日々の呼吸すら苦しく、声すらも上げえない低肺者は仲間の命を守るために、「よりよい知識を伝達し勉強しリハビリ訓練を重ね、励まし合って在宅での自立を頑張るように努力したい」と願って活動しています。しかしながら昨今の介護保険、在宅酸素の査定値の厳しさ、グループホーム等問題が沢山有ります。
  多岐に及ぶ運動も体力、資金資金不足で継続の困難度を深めています。今までは、善意のボランティアさんのサポートでどうにか16年継続してまいりましたが、役員の加齢化著しく、事務局として専従若しくは、週2、3日勤務の方が是非必要になリました。
 なにとぞ会員・賛助会員・ご支援者の皆様、事情ご考察のうえもう一押しの変わりないご支援をお願い申し上げます。

【成11年度活動報告メモ】

1月23日 低肺救済チャリティー「花柳雅好先生の舞いそめ」開催
3月5日 宮城県知事・宮城県県議会議長に低肺者べッドの件で陳情
6月3日 石巻市主催「低肺患者の為の研修会(石巻保健センター)」に遠藤氏他参加
6月18日 山形保健所主催「リハビリ訓練(山形国療体育館)」に仙台からも参加
7月3日 「平成11年度東北白鳥会総会(福祉プラザ)」開催。
  (講話と相談)福田陽一内科クリニック院長
  (東北民話寄席)今野家東氏、今野家きぬずれ氏
7月7日 東北白鳥会主催「リハビリ訓練(福祉プラザ)」干住秀明助教授
7月30日 衆議院議長伊藤宗一郎殿へ公邸にて陳情、村上・湯浅(徳島O2会)
9月8日 街頭募金を行う。協力:遊佐美由紀。村上・松尾・渡辺・他ボランティアの皆さん。
  (募金風景1…ボランティアさん総出で・ハイポーズ)
  (募金風景2…雨の中、プラカードも手作り)
  (募金風景3
…NHKテレビも報道くださる)
9月11日 チャリティーコンサート(福祉プラザ)」開催。佐藤ミエ・高橋美和先生、他出演
9月22日 宮城野区保健所「呼吸リハビリ研修会」へ門脇他参加
9月24日 栗原保健所の「呼吸器教室(花山村温湯)」へ林昭男・木村久米治他
9月24日 制令都市部会内部障害者部会(大阪市)に村上・桜中参加。
10月21日 「リハビリ訓練(艮陵会館)」千住先生・菊地亮内科クリニック院長

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★☆★  編集後記  ★☆★

○皆様お元気ですか?

  これから東北では冬本番を迎えます。昨冬猛威をふるっていた風邪・インフルエンザにかからぬようにワクチン注射はおす済みでしょうか?もしまだの方はできるだけ嗽い手洗い、着替えに気おつけて下さい。体力のない私達は非常に抵抗力が衰えていますの億劫がらずに着るものでも調節して下さい。

○会員の皆様に呼びかけます。

  運動は、一人でも多く会員が団結してこそ実を結びます。最近入会された肺気腫の皆様も肺の病気のいろいろを良く勉強されることをお勧めします。肺はいろんな病気の複合体でその中の顕著な病名をお医者様に告げられていますので、一旦風邪を引くと直ぐ予想外に悪化します。私たち会員の力で一人でも多く仲間を悪化しないように患者同志の励まし舎い、助け合いも必要です。現実にめげずに「会員一人勧誘運動」を起しましょう。私たちが生きている間に、医療費、福祉面の対策の改善をお願いしましょう。
 会報作成・発送の業務が事務局にはシンドクなりました。組織強化を計らねばなりません。皆々様のお家族・知人等でボランティァさんを至急探して下さいませ。少しでも余裕の有る方は随時支援金のカンパをお待ちいたします。宣しくお願い申し上げます。
  来年は新企画を考慮中です。ご期待下さい。

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